本文根据真实经历撰写，芳女士为化名。 在大伙眼里，我是一位热爱生活多才多艺的人，常独自旅游饱览祖国大地的风景名胜、也热爱音乐会近十种乐器。但很多身边人不知道的是，我同时也是一名多发性骨髓瘤患者。 突如其来—— 2018年9月，刚过完60岁生日的我只身一人去希腊旅游时，突然晕倒在地，被旅行团的同伴送到了当地的重症监护室（ICU）抢救。 随后经过一系列的检查，2018年12月，我被明确诊断为：多发性骨髓瘤、系统性轻链型淀粉样变性、心功能不全、慢性心力衰竭、心功能III级。 2020年1月，完成了12个疗程的治疗后，我的病情开始缓解，并以口服来那度胺作为维持治疗方案。血压日趋稳定，心脏功能也明显恢复。 今年是我抗癌的第四年，前不久我甚至再一次挑战了攀爬华山的壮举。 如果说这次的患病经历有什么想对大家说的，我想说：生病不可怕，关键还是要相信医生、学会享受生活。 其实这一路的抗癌经历并不是一帆风顺的，我说出自己的故事，希望给到更多的患友以激励。 晴天霹雳—— 我在希腊晕倒的那天，一开始就觉得头晕、口渴想吐，但还是有意识的，甚至还一度试图让自己恢复，但是接下来什么都不记得了。后来才知道我当时血压极低（73/40mmHg），已经到了休克状态。经升压、补液等对症支持处理后，我的意识渐渐恢复，但仍有明显的胸闷、乏力症状。直到现在，每每想到当时的场景，都心有余悸。 稍作恢复回国后，我立刻去了广州市的一家医院检查，得到的结果却是心肌肥厚！一直好端端的我怎么就这样了，我不敢相信也不能接受这一切，随后就陆续前往深圳、广州多家大医院，每家医院给的诊断都不尽相同。就这样，3个多月过去了，我的病情非但没有好转，相反胸闷、乏力症状越来越严重，体力一天比一天差，身体每况愈下。 我决定再去上海，我就不信跑遍全国都查不出原因！这也是我多年工作中一直都有“不解决问题誓不罢休”的性格。2018年12月底我去到了上海某知名医院心内科，上海的专家综合肌钙蛋白升高、心脏舒张功能降低、心室间隔增厚、心电图Q波等多方面判断，不排除心脏淀粉样变性。进行初步治疗后，在上海专家的引荐下，找到了深圳市罗湖区人民医院的血液科陈海飞主任，经过一系列相关检查：正式被确诊为多发性骨髓瘤、系统性轻链型淀粉样变性、心功能不全、慢性心力衰竭、心功能III级。 陈主任说，多发性骨髓瘤好发于中老年人，常见临床有多发性骨损害、高钙血症、贫血、肾脏损害、感染、高粘滞血症，轻链型淀粉样变性等。其中骨损害的表现，包括骨质疏松、压缩性骨折、穿凿样骨缺损，严重的发生病理性骨折。常误诊为骨质疏松、椎间盘突出、腰腿疼等常见骨科疾病。这时我才恍然大悟，其实早在2年多以前，自己就开始间断颈椎痛、腰痛。现在回想起来早在那时可能已经得了这个病。这也是说明了多发性骨髓瘤是非常复杂且难诊断的疾病，辗转这么多医院终于被确诊了，对我来说既是晴天霹雳，也是不幸中的万幸——接下来可以对症治疗了，不至于漫无目的。 我必须振作起来—— 确诊后，我查阅了很多资料，了解了多发性骨髓瘤这个疾病，我的内心一度感觉到被命运宣判的消沉。陈主任鼓励我说，新药和治疗方案的迭代使得我国多发性骨髓瘤治疗水平明显提高，患者生存状况已有显著改善和长足进展，如果控制得好，就跟慢性疾病一样，长期生存是完全有可能的！陈主任根据我的情况，制定一系列的以来那度胺联合地塞米松为基础的治疗方案。陈主任多次和我交流开导，逐步让我内心再次燃起了不服输的小火苗，我暗暗告诉自己必须从绝望中振作起来，我还活着，我必须要干点啥，于是我开始积极配合医生展开治疗。 我不服输，想去看更远的世界—— 可能是我不服输的那股韧劲，亦或是乐观的心态感动了老天，我的病情在医生的精心治疗下，不断传来好消息——血压日趋稳定，心脏功能明显改善，体力也逐渐回复、再也没有过晕倒、胸闷、乏力等症状了。提及芳女士的病情，陈主任感到无比欣慰，“在第2程治疗后，我们评估多发性骨髓瘤病情，已经达到非常好的部分缓解。在第4程化疗后，达完全缓解。目前，芳女士已经达到了严格意义的完全缓解。” 到2020年1月，我终于完成了12个疗程的诱导治疗，开始口服来那度胺进行维持治疗。目前恢复不错的我非常感恩，也相信多发性骨髓瘤真的可以实现像慢性病一样通过长期治疗获得很好的生存，我要继续我游历世界的100个国家的梦想！ 后记 —— 患上多发性骨髓瘤的芳女士，是不幸的。但是，在与多发性骨髓瘤斗争的道路上，芳女士又是幸运的。及时准确的诊断，专业强大的医疗团队，有效的治疗方案，积极乐观的心态等无疑是芳女士的抗癌路上不可缺失的坚强后盾。后来我们了解到，缓解后芳女士依然保持自己乐观坚韧的心态，积极面对生活。由于新冠疫情的影响，芳女士暂时搁浅了自己游遍100个国家的计划，继而转向国内游，在饱览祖国大地的风景名胜同时，芳女士还在按照自己的计划学习第10种乐器，任何时候不言放弃，有信心有目标。 陈主任点评 自从新药应用于临床以来，多发性骨髓瘤患者治疗的有效率以及生存情况都有了大大的提高和改善。因此，如果能够早诊早治，接受规范有效的治疗，80%以上的患者可以当作慢性病来处理。所以，患者不必过于焦虑和恐惧。要做到科学理性的对待骨髓瘤，积极配合医生进行规范的诊疗，既不过分轻视放任自流或破罐子破摔，也不过度的焦虑恐惧。保持积极乐观的心态，是一切治愈的开始！ 陈海飞 深圳市罗湖人民医院 深圳大学附属第三医院 • 科主任，主任医师、博士，硕士生导师 • 江苏省医学会血液学分会委员 • 广东省健康管理协会血液病分会常委 • 广东省预防医学会血液肿瘤防治专委会常委 • 广东省免疫学会血液免疫专委会委员 • 广东省基层医药协会血液病专委会常委 • 中国医药教育协会造血干细胞移植及细胞治疗专委会委员 • 深圳市医学会血液分会常委 • 全军医疗成果奖2项 • 南京军区医疗技术创新奖2项 • 发表论文50余篇，其中SCI 10余篇
更多
